嗨,在互联网的世界yabo88足彩里有很多旅游目标。

这是一个相当棘手的问题。如果你真的知道自己的寿命,你会怎样生活?

和你现在的生活方式不同?

好,我最近遇到一位名叫Emmah Money的励志女士,她就面临着这种情况。想象一下,有人告诉你有一种无法治愈的疾病,你的寿命可能是37岁。

当你被诊断出囊性纤维化-一种导致持续性肺部感染并随着时间逐渐降低呼吸能力的遗传疾病。

那种消息会使大多数人崩溃。但这并没有阻止Emmah走出去体验生活所能提供的一切,这也包括许多伟大的旅行冒险!

我已经讨论过亚博app官方下载我以前和死亡的对抗-这是一个非常贴近我内心的话题,这是一种有意识和潜意识驱使我从生活中挤出每一点乐趣的东西(因此我愚蠢地沉迷于尽可能多地环游世界!)

作为一名癌症幸存者,你必须改变你的思维方式,因为我意识到我随时都可能被从这个星球带走,你无法控制什么时候会发生这种事!我是世界上最幸运的人,我很感激能有第二次机会。

Emmah将她的一生奉献给了筹集资金和提高人们对艾滋病的认识囊性纤维化。她是一个励志演说家,母亲,还有全方位的好人。我想帮她是因为做她现在做的事需要很大的勇气。

不管怎么说,看看这个采访吧——如果你觉得今天过得很糟糕——再想想,读一读这篇文章!

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我用艾玛·钱币采访了囊性纤亚博app官方下载维化患者的生活——以及它如何不应该停止你对生活的期望。

旅游挞:yabo88足彩嗨,Emmah,谢谢你的聊天。很高兴最近在南澳大利亚见到你防鲨笼潜水。不管怎么说,告诉我和这个世界一点关于你自己的事。亚博app官方下载

艾玛钱:同样的,我是个母亲,妻子和囊性纤维化的斗士。CF是一种威胁生命的遗传性疾病。目前影响约x。3000名澳大利亚人和1/4携带有CF基因。幸运的是,我看起来没有残疾,不过,不幸的是这并不是表面上的样子。我几周前就被送养了,当我出生的时候,关于CF的治疗知识还很少。我的亲生父母为他们和我做了最好的事。我的父母,养父母,两位了不起的人给我的人生打下了坚实的基础,有实力,激情和决心我经历了许多挫折,但也经历了许多挫折。CF每天都有一个需求,包括吸入治疗,物理疗法,一天30种胰酶和药片的混合物,这只是在我健康的时候应该做的一些幕后的事情。

旅游挞:yabo88足彩我想我们都知道生活有时会散发出一些非常糟糕的卡片。我曾经听过一句伟大的名言——“生活并不像它应该的那样。事实证明,生活真的是一场心理游戏——你是如何处理囊性纤维化的,它把你的生活带到哪里去了?

艾玛钱:当我年轻的时候,我无法理解发生了什么,除了我的正常生活,经常去看医生,在医院接受静脉注射治疗的时间长达数周。这变成了一个愤怒的时刻——沮丧和困惑。努力过“正常”的生活,但却永远被疾病打断,住院,然后影响了我的心理健康。别误会我,我也经历过一些美好的时光,我经历了一生中非常艰难的时刻,在我15岁的时候,我想亚博app官方下载那是因为我病得很重,然后在我的生活中有一个360度,并在那一年。

我继续环游世界,欧洲,美国,澳大利亚的城市,当然还有亚洲国家。我16岁就写了自传,由澳大利亚兰登书屋出版–我公开谈论15岁就找到亲生父母,亚博app官方下载在他们以为我已经死了之后,失去了许多儿时的朋友,高中毕业,当然还有看不见的残疾。

近年来,当我的小奇迹发生的时候——两个漂亮的孩子,我度过了一段安静的时光。我从来没有想过这是可能的,因为患有CF的女性有很高的比例不能自然受孕,而男性是不孕的。

我现在又回到了动机演讲,正在写我的第二本书Cure4CF基金会大使,世卫组织支持阿德莱德的一个研究小组,该小组距离将其研究纳入人体临床试验阶段还有好几年的时间。所以在做母亲的时候,我的梦想和抱负,我亲爱的丈夫和一般的正义生活……每个人都有一个故事要讲,每个人都有不好的事情发生,但你选择做什么,如何处理,这是有区别的。生命太短,所以俗话说“生命不是由我们呼吸的次数来衡量的,但是让我们屏息的呼吸。

旅游挞:yabo88足彩你对这一切在情感上是如何影响你很坦诚亚博app官方下载,这需要很大的勇气。当我感觉自己是一个充满感情的沙袋,我经常求助于黑色幽默作为一种应对机制。你是如何度过那些艰难的日子的?

艾玛钱:我只让人们进来这么多…魔术师不会泄露他的戏法;我不会把我的痛苦深埋在心里。我现在想在那些黑暗的日子里,我只是诚实地试着筛选情感和感觉——听起来有点疯狂,但是,我学会了处理它,而不是回避它……所以有时候写作对我来说是很有疗效的……有时候我只是想尖叫和大声喊着我的RNB音乐。我是这样做的……还有其他时候,不好和有一些休息时间是可以的。我不喜欢不受控制……特别是当我生病的时候……我很少能做到这一点,这让我所以我没有时间休息了……我父母一直教我,世上总有比这更糟的人,所以别为自己感到难过了…这是我父亲的截瘫,与1髋部,一条腿,没有肾脏!

艾玛和她爸爸在一起!

旅游挞:yabo88足彩我们的一个共同点是,我们都做过肺功能测试,看看情况如何。我在化疗期间服用了我的,因为我服用的一种药物(博莱霉素)的一个相当不幸的副作用是死于肺纤维化(是的,具有讽刺意味的是,让你有机会活下去的东西也有可能杀死你。我敢肯定,除了常规的治疗之外,你已经完全完成了这些测试。你是否曾有过这样的日子:‘我厌倦了生病,我不想再干这种事了?

Emmah钱天哪,我不知道化疗的事,我真的不想再做这种事了。亚博app官方下载在被救护车送去医院后,因为我的身体刚刚因纯粹的疲劳而停止工作,而且刚刚过度生病——我昏倒了……这导致3个星期的静脉注射针卡在我的胸口,24.7.在我写这篇文章的时候,这是一个星期,因为针已经拔出来了,我仍然觉得它在……我更喜欢所以会陷入恐慌症,只想让我的身体里没有药物,管和针。我讨厌它,因为我只是不想每天早上都在做治疗,但我知道如果我不知道会有什么后果,我会厌倦生病。一直咳嗽,还有伴随而来的其他症状,所以我非常努力地去做,并且坚持下去。

旅游挞:yabo88足彩那完全是胡说八道。我甚至无法想象那是什么样子。不管怎么说,你一直想引起艾伦·德·杰内斯的注意,你甚至把她的脸弄到水下去潜水!你有机会和她聊天吗?

艾玛钱:噢,我可怜的埃伦·德·热内斯竞选班子……我真希望她能找到我!看到我,我想非正式地把她带到水下和鲨鱼一起潜水会吸引她的注意,我面对着我对囊性纤维化的恐惧,有CF不是害怕的理由。任何残疾的人都应该无所畏惧。

我给埃伦设定了一个挑战,让她用我的标签“害怕”4cf。我想让她面对终极的恐惧,可能是什么……跳伞……兔子跳……到底是什么……但很明显,在她的沙发上喝杯咖啡,谈论cf,以帮助提高意识。亚博app官方下载

加油艾伦,联系艾玛!

毕竟,有很多携带者,他们几乎一无所知。

旅游挞:yabo88足彩别担心,我可能会对她甜言蜜语……一种威胁生命的疾病肯定会改变一个人对生活的看法。你不知道这些天我脑子里有多少东西被扔进了“小”盒子里。囊性纤维化是如何改变你对世界的看法的?

艾玛钱:世界就是你的牡蛎,它真的是……CF让我感激我所拥有的……而不是想当然的深呼吸……我喜欢呆在海边,在那里我可以真正地呼吸到……世界上有很多问题,2012年我在匹兹堡参加了一个领导论坛,世界各地的年轻领导人聚在一起讨论世界上发生的事情,这也是一个大开眼界看到更大的画面,世界面临的全球性问题,我很幸运地在健康课上分享了我的激情并谈到了CF,亚博app官方下载我最自豪的时刻之一是在杰米·奥利弗面前,鲍勃·盖尔多夫爵士和其他几个名字!这是谈话的链接

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但生活真的是你创造的…不一定所有的事情都会同时发生,要得到好的,你得先经历困难,但要做一个实干家,而不是说空话的人

旅游挞:yabo88足彩让我们假设你可以邀请世界上任何4个人吃饭,这样你就可以提高对囊性纤维化的认识(并且可能要花一大笔钱才能找到治愈方法!).亚博app官方下载他们会是谁,为什么呢?我只需要知道,这样我就可以联系/跟踪他们,让他们友好地帮助你!

艾玛钱:哈哈,嗯…

  • 理查德·布兰森爵士——我认为他作为一名导师很有价值,但也能帮助我的想法和目标在下一个“与众不同”的层面上付诸行动。
    一个如此成功的商人,我相信我们可以互相学习
  • 当然是Ellen De Generes,更多地谈论她的恐惧是什么如果她愿意面对它,如亚博app官方下载果她愿意,我也会和她一起做的——所有这些都是为了提高认识。
  • 奥普拉——谁不想见奥普拉?一位了不起的女士,她从无到有,赚了数百万,帮助了数百万……真是个女人!
  • Jay Z–Beyonce自然会来,多有力量的人啊……我爱音乐……特别是……我爱一首关于CF的RNB风格的歌……我和碧昂斯一起出现在他的电影片段中……不是我在唱歌……而是通过这对有亚博app官方下载力量的夫妇来提高知名度!

旅游挞:yabo88足彩我的座右铭是,一次糟糕的经历只有在你不从中学习的时候才会变成消极的经历。你对那些正在经历囊性纤维化的人有什么最好的建议?

艾玛钱:不要让CF定义你。是的,会有糟糕的日子,所以在那些日子里,倾听你的身体…休息…做你的治疗…休息。多休息几天让你的身体恢复,会改变世界的。相信我。

旅游挞:yabo88足彩非常感谢你有机会采访你——这真是一种乐趣。我只希望你的努力取得最大的成功!

请记住Emmah网站上的这句话:我的生活不容易,但是我充分利用了每一天,我想鼓励别人去梦想,就像他们没有限制一样,去摘星星。我宁愿要一张待办事项的清单,也不愿要一张“不可能”的清单。

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2的评论

约翰3月9日,2017年2点27分

伟大的采访-艾玛是一个鼓舞人心的女人!

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